Ein mammubolkur, umboðandi mammur at børnum við Downs syndromi, hevur sent soljóðandi opið bræv til landsstýrismannin í mentamálum:

Vit eru ein mammubólkur við seks børnum, ið øll hava Downs syndrom.

Í miðal verður 1 barn føtt um árið við Downs syndrom í Føroyum, so tað er eitt eindømi, at tað eru 6 børn fødd innanfyri 2 ár. Fyri okkum sum foreldur, er tað ein stórur fyrimunur, at vit hjálpast og deila vitan, soleiðis at vit kunnu skapa bestu fortreytirnar fyri okkara børn. Í hesum mammubólki kunnu vit práta um tær gleðir og serligu upplivingar, sum fylgja við, tá ein gerst mamma at barni við serligum avbjóðingum.

Mismunur á okkara børnum
Mammubólkurin hevur tó eisini gjørt okkum varug við eina sannroynd; almenna skipanin handfer okkara børn ymiskt. Tað er alt ov stórur munur á, hvørjar tænastur og hjálp verður veitt til hvørt einstakt barn, tíverri eisini hjá Sernám. Tað er ein sannroynd, at børn okkara hava umfatandi avbjóðingar, tá hugsað verður um samskifti, og tí er tað við tungum hjarta, at vit kenna okkum noydd at siga frá; støðan er sera vánalig, og Sernám hevur gloymt okkara børn.

Bygnaðarbroytingar
Sernám er seinastu árini farið í holt við eina bygnaðarbroyting, og tað er tíverri greitt fyri okkum, at leiðslan í Sernám, ikki hevur pláss fyri okkara børnum. Bygnaðurin í Sernám leggur størri dent á, at málið (barnið) hevur eina byrjan, miðju og enda – tað skal lokast. Okkara børn eins og nógv onnur børn í Føroyum, hava tørv á hjálp frá Sernám í nógv ár, og sum “mál” hava tey onga enda.

Hetta er ikki eitt mál, sum kann argumenterast í krónum, men heldur er talan um grundleggjandi mannarættindi, sum verða skúgvað til viks, soleiðis at peningur verður spardur.

Karlstad
Arbeitt verður eftir Karlstad háttinum. Karlstad er ein skipan, ið er netverksbaserað, tvs. at foreldur og avvarðandi, saman við stovninum, gera allar venjingar, klippa og laminera alt tilfar. Í mun til Sernám krevst einans, at tað kemur ein vegleiðari á stovnin 6. hvørja viku og leggur eina ætlan fram til komandi fund. Tað krevur nógva tíð og orku at stovna eitt netverk, luttakararnir í einum Karlstad netverki eru ein samanseting av familju, starvsfólki, og leiðara á staðnum, har barnið hevur sína dagligu gongd. Tað sita vanliga uml. 10 fólk rundanum fundarborðið, og tey taka sína uppgávu í størsta álvara. Tað ræður um at hjálpa einum lítlum menniskja at fáa førleikar, sum eru avgerandi fyri, at barnið klárar seg so væl sum gjørligt. Tá ein sær at framgongdin er stór, gerst hugurin enn betur at halda áfram.

Lyftir verða ikki hildin
Á sumri 2019 fingu vit boð frá Sernám um at verandi tilboð fór at steðga, og onki tilboð var tøkt til okkara børn. Foreldur, saman við Javna, róptu alt fyri eitt varskó. Vit settu okkum í samband við Sernám, og hóast vit fleiri ferðir royndu at fáa ein fund ella nærri kunning, so var ikki gjørligt at fáa samband við leiðsluna í Sernám.
Vit, foreldur, løgdu síðani uppslag á facebook, og settu okkum í samband við Mentamálaráðið. Nú setti Sernám seg í samband við okkum, og vit vórðu boðin við á fund. Úrslitið av hesum fundi var m.a. at:
Fleiri vegleiðarir skuldu setast undir útbúgving, og verandi Karlstad vegleiðari skuldi arbeiða burturav við Karlstad.
Tíverri er greitt at hesi lyftir verða ikki hildin. Eisini skal nevnast, á fíggjarlógini, fyri árið 2019, er ein eykjajáttan áljóðandi 400.000 kr., ið er oyramerkt til undirvísing í Karlstad, men hvar hesin peningur er farin, vita vit ikki.
Karlstad verður so líðandi pilkað burtur úr Sernám, og okkara børn standa við ongum. Bert ein vegleiðari er settur í starv, og verandi vegleiðari fær bert loyvi at arbeiða triðju hvørja viku við Karlstad. Úrslitið av hesum broytingum er, at tað eru fleiri børn sum als onga hjálp fáa, og tey fáu sum fáa hjálp, fáa alt ov fáar tímar. Netverkini sum so nógv orka er løgd í, eru við at syndrast, av tí at Karlstad ráðgevin hjá Sernám ikki sleppur at gera sítt arbeiði.

Vit sum eru avvarðandi at børnum við Downs syndrom vita væl at vit hava fleiri avbjóðingar enn foreldur at sokallaðum “vanligum” børnum, men at vit skuldu brúka okkara orku uppá at stríðast við myndugleikar, ið ikki halda givnar avtalur, er okkum ovboðið.

Er hetta tað samfelagið vit ynskja? Har tey, ið veruliga hava brúk fyri okkara stuðuli, fáa lægstu raðfesting. Føroyar er eitt vælferðarsamfelag, vit hava ráð at hjálpa, hví bera vit okkum soleiðis at? Kann tað vera tí, at hesi børn ikki eru vælkomin hjá okkum, eins og tey eru í okkara grannalondum, og tí verða vald frá, áðrenn tey hava fingið ein møguleika.

Ynskja vit at bera okkum øðrvísi at enn okkara grannalond, og bjóða hesum børnum vælkomin til lívið, fylgir ein ábyrgd við. Hví vilja vit sum samfelag ikki taka hesa ábyrgd á okkum? Hví vil Sernám ikki taka hesa ábyrgd á seg?
Vit taka fegin ábyrgdina av okkara børnum á okkum, men at skulu stríðast hvønn dag fyri vunnin rættindi, er tað sum ger okkum, foreldur, máttleys.

Vit vilja inniliga heita á tykkum, sum standa við ábyrgdini at taka hond um trupulleikan. Syrgiliga støðan í Sernám er, at tey børnini, ið hava størstan tørv á hjálp, eru tey børnini sum verða gloymd av leiðsluni í Sernám.

Heilsan
Mammubólkurin,

Svanna Dam Joensen, mamma Ólav
Sissal Petersen, mamma Emmu
Maibritt Gade, mamma Hákun
Ása Dánjalsdóttur, mamma Leu
Jakoba Hansen, mamma Una
Rebekka Mørk Poulsen, mamma Bjørt